Satsuma

2018. április 15., vasárnap

Kék Erdő Alapítvány - A szenzoros kert





Mikor alakult és mit lehet tudni a Kék Erdő alapítványról?
A Kék Erdőt személyes érintettségem hívta életre. 2016-ban költöztem a családommal vissza Magyarországra, és hirtelen belecsöppentünk a magyar diagnosztikai rendszer közepébe. Az addig jól funkcionáló autista és szenzoros fiam nagyon erős, középsúlyos autista tünetei elkerülhetetlenné tették, hogy az autizmus ambulancián kérjünk segítséget. A gyermekpszichiátriát és az ott dolgozó szakembereket is így ismertük meg. Az akkor négyéves fiam révén beleláttunk az óvodapedagógia magyarországi helyzetébe, a pedagógusok világába. Az alapítvány azért jött létre, mert hirtelen úgy éreztem, hogy ebben az érintettségi körben mindenkinek segítségre van szüksége. Fantasztikus orvosokkal ismerkedtem meg, kiváló pedagógusokkal, csodálatos szülőkkel. És mindnek ugyanazon problémájával: nincs segítség. Támogatásra szorul mindenki. Tavasszal elindítottam a bejegyzést, de rövid töprengés után arra jutottam, hogy nem autizmus miatt fogom megalapítani a szervezetet. A szenzoros feldolgozási zavar ugyanis ma Magyarországon egy alig ismert jelenség. És míg minket ezekben az úgynevezett SPD-s körökben korábban Angliában befogadtak, itthon nincs valódi közössége a szenzoros gyerekeknek. Még BNO-kód sincs rá. Egyszerűen nem diagnosztizálják különálló idegrendszeri zavarként. Nagyon kevés ember ismeri a tüneteket. Az autizmus spektrumzavart sem ismeri sok ember (szerencsére), de erről még kevesebbet tudnak. Ezért alapítottam meg tehát a Kék Erdőt, hogy tájékoztathassak. Ez volt az első igény. A támogató kéz, a megértő ölelés, az elfogadó mosoly.

Kik a Kék Erdő alapítói?
A Kék Erdő alapítója jómagam. Hornyák Mariann vagyok, Debrecenben születtem, majd többek között Budapesten éltem, később pedig a férjem munkája miatt Angliába költöztem az akkor 7 hónapos kisbabánkkal. Második gyermekünk ott született meg.  Multinacionális cégeknek dolgoztam Magyarországon, 2008-tól ENSZ nemzetközi tisztviselőként szolgáltam. Érettségi (közgáz) után tanítónak készültem, de a második szemeszter végén feladtam, mert a matek tanárom szerint nem voltam elég dekoratívan öltözve a ketteshez. Majd újra iskolapadba ültem, biztonságpolitikát tanultam, mesterdiplomám szerint pedig nemzetközi közgazdász vagyok. Első alkalommal terrorelhárításból kezdtem meg a PhD-mat, a pár hónapos kongói szolgálatom után, de amikor megszületett a kisfiam, ez félbemaradt. A második PhD próbálkozásom szociológia területén, társadalmi egyenlőtlenségek témakörben már az íróasztal mellé, egy biztonságosabb közegbe vezényelt. Jelenleg az egyik debreceni szakképző esti tagozatán két éves gyógypedagógus segítő munkatárs képzésen veszek részt. Néhány éve, még Angliában építettem fel tanácsadói vállakozásomat: vállalatvezetőket segítek stratégia tervezésében. Hosszú utat tettem meg, amióta a Kék Erdőt életre hívtam, de még rengeteg feladat vár ránk.

Mi az a SPD?
Az SPD (Sensory Processing Disorder) szenzoros feldolgozási zavart, a szenzoros integráció zavarát jelenti.
A szenzoros feldolgozás arra a folyamatra utal, amint az idegrendszer az érzékszervektől érkező üzeneteket fogadja, és megfelelő mozgási ill. viselkedési reakciókká alakítja azokat. Akár egy szendvicsbe harapsz, akár biciklizel vagy könyvet olvasol, a tevékenység sikeres elvégzése után szükséges az érzés pontos feldolgozása.
Szenzoros Feldolgozási Zavarról (eredetileg “szenzoros integrációs zavar” vagy “SID”) akkor beszélünk, ha az érzékszervi jelek nem megfigyelhetőek, vagy nem sikerül megfelelő válaszokká alakulniuk.
Ayres, aki úttörő gyógypedagógusként foglalkozott a problémával “forgalmi dugóhoz” hasonlította.


Személyesen is érintettek vagytok az alapítványi munkán kívül a betegségben valahogy?
 Igen, kisfiam pár hónapos kora óta sejtettem, hogy valamiért ő más, mint a többi baba. Sokkal hamarabb csinált mindent, viszont voltak fejlődési szakaszok, amiket átugrott. Például ő nem mászott. Kúszott, majd 7 hónaposan, pont a napján, felállt. Nem sokkal később pedig már járt. Azt hittem, a mászás teljesen elmarad nála. Akkor Angliába költöztünk, és hirtelen körülöttünk mindent szőnyeg takart (aki járt/élt kint tudja, hogy néhol még a WC-kben is padlószőnyeg van). És a fiam mászni kezdett. Figyelni kezdtem őt: a fűhöz, földhöz nem ért hozzá. Ételhez sem. Szelektíven táplálkozott, fontos volt a szín, a textúra, a hőmérséklet. Korábban nyilván azért nem mászott a régi fóti házunkban, mert kő padlóburkolat volt. Esténként – minden este – kimerülten sírt akár órákat is. Teljesen kiborult, ha bevásárló központba mentünk. Kimerült nagyon hamar a csoportos foglalkozásokon. Mivel okos gyerek volt, ügyesen kompenzált, ha érezte, hogy tartania kell magát. Így csak nekünk maradtak meg a nehezebb helyzetek. Mivel a családunktól is távol éltünk, nem tudtuk megosztani velük ezt. Autizmusra másfél éves korától gyanakodtam, a szenzorosságot már tudtuk addigra. Az angol rendszer felvilágosult és inkluzív formája nagyon sokat adott nekünk.


Milyen betegséggel élő gyereknek tudtok segíteni?Miért fontos időben észrevenni, továbbá javítani az ilyen gyerekek élethelyzetén, szociális hálóján?
Mi alapvetően szenzoros gyerekekkel foglalkozunk, de tudjuk azt, hogy az országban nincs olyan gyerek, aki ilyen diagnózissal él. Sőt, a családok nagyobb része maga se tudja, hogy gyermeküknek ez a baja. Sokszor marad a “hisztis”, “válogatós”, “elkényeztetett”, “félrenevelt” címke. Az SPD gyakran jár kéz a kézben autizmussal, ADHD-val, ODD-vel és hasonló idegrendszeri zavarokkal. A korai felismerés a gyermek lelkét is megvédheti a felesleges verbális abúzustól. Ezek a lelki sebek sokkal jobban fájnak, mint maga az SPD.
A korai segítségnyújtás hozzásegítheti a gyermeket ahhoz, hogy átlagos gyerekként, átlagos suliba járhasson. Tudom, hogy ma trendi különcnek lenni. De ezek a srácos leginkább arra vágynak, hogy elfogadják őket, hogy beilleszkedhessenek, hogy szeretetet kaphassanak. Hogy átlagosak lehessenek. Hogy ne kapjanak dührohamot a tanórán a 30 gyerek között. Hogy ne kelljen szégyenkezniük, mert nem tudnak rajzórán a festékkel bánni, vagy torna órán nem elég ügyesek.

Mit tegyen egy szülő, ha felmerül az SPD a gyerekénél?
Első körben azt ajánlom, hogy tájékozódjon. Olvasson sokat, keressen szülőtársakat, akikkel beszélgethet. Töltsön ki SPD Star tesztet, ami egy ameriai kutató és oktató intézet. A mi honlapunkon is fent van a tesztjük. Sokan szokták kérdezni, hogy “de mi van akkor, ha csak belebeszélem, és valójában nincs is baj”. Erre nekem egy autizmussal foglalkozó klinikai szakpszichológus mondta azt Texasban, egy ABA központban, hogy “ha tudsz válaszolni a kérdésre, érted a kérdést, akkor már érintett vagy. Egy neurotipikus gyermek anyukája nem fogja érteni a kérdéseket, mint hogy például hány évesen mosott a gyerek először arcot vagy hány évesen lett először festékes a gyermek keze alkotás közben”.

Több felületen, online és személyes tréning keretein belül is tartotok kurzusokat. Fontos a több lábon állás?
Mivel még csak fél éve vagyunk jelen (július elején jegyezte be a Debreceni Törvényszék a szervezetet), nem indult el minden projektünk. Most dolgozom az online érzékenyítőn, és készül a Kék Erdő Magazin első száma is. Személyes tanácsadásunk már aktív, de mivel ez eléggé leköti az energiáinkat, megpróbálok mindenkinek egy online közösségi csoportban segíteni, ahol már szuper rutinos és képzett szülők, nagyszülők, szakemberek alkotnak remek egységet. A Facebook csoportunk (Szenzoros gyerekek szüleinek segítő csoportja) alapító adminisztrátora egy New Yorkban élő, SPD-ben és autizmusban érintett édesanya.
A mostani legfontosabb projektünk közösségi igényre alapul: tanulókört szervezünk, ahol 5-8 fős csoportokban szeretnénk egy alsós, egy felsős és egy értelmi sérült tagozatot létrehozni. Ide 5,5 éves kortól várunk általános iskolás magántanulókat. Mivel kiemelt szerepet kap nálunk az alternatív pedagógia és a tehetséggondozás, kifejezetten olyan családokat szeretnénk fogadni, akik szeretnek gondolkodni, akiket a másképp gondolkodás sodort ki az oktatási rendszerből. Maria Montessori, olasz orvosnő pedagógiai módszerét pedig szeretnénk beépíteni a mindennapjainkba.

Márciustól pedig az iskolafelkészítő programunk indul nagycsoportos ovisoknak.Így már 5 éves kortól esélyt kaphatunk arra, hogy bekapcsolódjunk egy gyermek életébe. Persze ez a programunk nem csak a szenzorosoknak szól, de tudjuk segíteni a családokat abban, hogy megteremtsék a gyermek optimális fejlődéséhez szükséges hátteret.

Fontos a többlábon állás. Kisgyermekek és családjaik kötelezik el magukat nekünk, illetve mi őnekik akár több évre is. Nem omolhatunk össze, nem tarthatunk technikai szünetet. Haladnia kell az alapítványnak előre minden nappal, mert stabilan kell állnunk ahhoz, hogy biztonságos környezetet tudjunk adni azoknak, akik hozzánk fordulnak.

Mi az a Szenzoros Kert és hol található? Kinek ajánlanátok?
A Szenzoros Kert Debrecen határában egy 4000 nm-en elterülő füves, erdős rész, halastóval, kis házikóval, amelynek a tereprendezését tavaly kezdtük meg. A cél az, hogy egy olyan játszóteret alakítsunk ki, amelyek a gyerekek minden érzékszervére hatással vannak. Nem szeretem külön kiemelni, hogy fejlesztő játékokkal rendezzük be a játszórészt, hiszen minden játék fejlesztő hatású lehet. Itt a fókusz azon van, hogy az érzékszerveknek nyújtson külön élményt. Lesz fényjáték, zenefal, sárkonyha, tankert. A kert kiválóan alkalmas minden szabadtéri programhoz. Nincs korhatár, bárki szabadon látogathatja, de egyelőre még nincs megnyitva a nyilvánosság előtt. Sajnos az alapítvány nem rendelkezik bevétellel egyelőre, ami fenntarthatna állandó személyzetet. De ez is változni fog hamarosan, biztos vagyok benne.

Hogyan tudnak az olvasók segíteni?
Az első lehetőség akkor érdekes, ha valaki helyben van, mert önkénteseket mindig tudunk és szeretünk fogadni. Közösséget akarunk adni ezeknek a családoknak, hiszen sokszor elszigetelve élnek, klubfoglalkozásokat szervezünk, erdei iskola jellegű programokat, szenzoros sétákat. Mindig elkél néhány felnőtt vagy nagyobb gyermek körülöttünk.
Nagy szeretettel fogadunk hozzájárulást a blogunkhoz és a magazinunkhoz is, reklám helyet is biztosítunk, megjelenést és kibontakozási lehetőséget is azoknak, akik szeretnének egy olyan helyen is publikálni, megjelenni, amit azok a tudatosan gondolkodó családok olvasnak, akik már tudják, hogy a másféléket is ugyanúgy el lehet fogadni.
Írhatnánk, hogy fogadunk pénzadományt is, de valójában számunkra sokkal értékesebb a hozzáadott munka, az együtt elkészített pet-palack bowling pálya vagy az az idő, amelyben a gyerekek feltétel nélkül szeretve vannak. Tudom, hogy sok mindenhez elengedhetetlen a pénz, de úgy érzem, hogy nem ez a legfontosabb.
Ha mégsem talál a kedves olvasó más utat, amiben támogathatná az alapítványt, akkor hálásan fogadunk pénzt, fajátékokat, kerti játékokat, hintákat és kézművességhez alapanyagokat.


Nagyon szépen köszönöm, hogy beszéltél e fontos dolgokról, a munkádról!

https://kekerdoalapitvany.wordpress.com/
https://www.facebook.com/szenzoroskert/

2 megjegyzés:

  1. Köszönöm, hogy olvashattam az interjút. Egyelőre elméletben, maximálisan támogatom. Heroikus munka és aki olvashatja a bejegyzéseket, már azzal is sokat gazdagodhat!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Köszönöm szépen:) Jó volt az interjú alanyom és a foglalkozása.

      Törlés